ВыРАСтите мир: как живут люди с аутизмом в Липецке

16:05, 02 апреля 2018
Общество

В Липецке  с официальным диагнозом  «аутизм» живут 132 ребенка. Еще около двухсот – дети  с расстройством аутистического спектра (РАС). Однако, по словам детского врача-психиатра областной клинической больницы Павла Свиридова, детей с расстройством аутистического спектра  гораздо больше – около двух тысяч. Просто, как правило, они или не стоят на учете у специалиста, или этот диагноз у них сопутствующий, ведущим же может быть, к примеру, умственная отсталость.

Как бы то ни было, каждая семья с ребенком-аутистом сталкивается с одинаковыми проблемами – сложившееся в обществе отношение к таким детям (мягко говоря, нетолерантное), сложные, особые нюансы лечения,  общения и обучения  таких детей и т.п.  В августе 2017 года родители детей с РАС объединились и создали некоммерческую региональную общественную организацию родителей детей с расстройством аутистического спектра «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке». Ее главная цель – объединиться ради того, чтобы как минимум обмениваться опытом реабилитации детей, как максимум –  менять сложившееся в обществе отношение к людям с аутизмом. 

И за небольшой срок существования организации удалось сдвинуть с места довольно серьезные вопросы. Самая большая трудность, с которой сталкиваются родители, – это  обучение детей с РАС. Существующие методы и формы обучения в виде тех же коррекционных классов чаще всего ребенку-аутисту не подходят. Просто потому, что были созданы для детей с расстройствами в других сферах – задержкой психического развития или умственной отсталостью. Аутизм же – поведенческое расстройство, при нем может не быть интеллектуального нарушения вовсе, а может быть и глубокая умственная отсталость.

Главное, что отличает аутиста – это нарушенный контакт с окружающими, непонимание социальных норм и правил даже при сохранном интеллекте и при отсутствии речевых нарушений. 

Домашнее  обучение полностью лишает ребенка возможности общения со сверстниками, исключает его из общества. И родителям удалось добиться того, что в нашей области будут созданы новые формы обучения для таких детей.

Уже в новом учебном году впервые в двух школах города – №№ 30 и 60 – состоится открытие ресурсных классов для совместного обучения детей с расстройством аутистического спектра и здоровых детей. Группу для аутистов в следующем учебном году образуют и в детском саду № 105.

Невозможно было в одиночку «достучаться» и до руководителей учреждений здравоохранения и образования. А у родителей накопилось к ним много вопросов о том, где получить первичную информацию о диагнозе, куда обращаться, если нужна помощь. Большие трудности существуют не только с обучением в школе, но и с тем, где заниматься спортом, творчеством – мало какие педагоги и учреждения готовы заниматься с такими детьми.

С помощью Уполномоченного по правам ребенка в Липецкой области Людмилы Кураковой были организованы «круглые столы» с руководителями учреждений в сфере образования и здравоохранения Липецка и Липецкой области. Поднятые на них вопросы позволили проанализировать деятельность учреждений в сфере работы с детьми с РАС. Впервые, пожалуй, чиновники услышали родителей с такими особенными детьми и, более того, пошли им навстречу.

В управлении образования и науки подтвердили, что продолжится работа по социализации детей, обучающихся в Центре дистанционного образования и специальных (коррекционных) образовательных организациях, планируется расширение спектра услуг дополнительного образования для этой категории детей.

Первым подобным проектом  стала новая  программа ансамбля интегрированного танца «Параллели» для детей с аутизмом «Танцующие под дождем».

Огромной проблемой для всех семей, воспитывающих ребенка с аутизмом, является непринятие, непонимание их обществом. Дети с РАС ведут себя часто не совсем адекватно с точки зрения обычного человека: могут громко кричать или, наоборот, молчать, когда спрашивают. Они издают странные звуки и делают странные движения руками. Все это пугает окружающих, которые не понимают, с чем такое поведение связано.

На вопрос, «почему мы такие», отвечают буклеты, плакаты и брошюры, которые организация подготовила при содействии неравнодушных липчан Ирины Устюжаниной, Антона Утенкова.  Все эти материлы размещены в учреждениях образования, здравоохранения, культуры.  В них в доступной форме рассказывается, что такое  аутизм, какими могут быть  его проявления, на что обратить внимание, если есть подозрение на такой диагноз у вашего ребенка, и куда обратиться.

А 1 апреля состоялся автопробег, призванный обратить внимание общества на  людей с аутизмом. Их становится все больше,  они живут среди нас, и им важно наше понимание.

– К сожалению,  общество пока не научено взаимодействовать с аутистами, – говорит Анастасия, мама ребенка с аутизмом. – Многие не слышали о таком диагнозе вовсе, кто-то путает его с синдромом Дауна, и лишь единицы понимают особенности именно таких людей. Но самое ужасное – это практически полное отсутствие терпимости к людям с ограниченными возможностями здоровья.

Именно с этим и пытаются  бороться родители в «ВыРАСтите мир». Они вместе выходят «в мир»: водят детей в театр, в парк, в кино – к обычным людям.

– Вместе нам не страшно, не так ранят взгляды окружающих, проще объяснить, почему мой ребенок не такой,  как все, – делится Татьяна.

 – Самое главное, к чему стремятся родители детей с аутизмом – это сделать их, насколько это возможно, полноценными членами общества, – говорит председатель организации Александра Рощупкина.  

Анастасия Князева

Мировые новости